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Jutta BilitewskiDonnerstag, 21. Februar 2019, Angehörige zwischen Hingabe, Pflichtgefühl und Verzweiflung
mit Jutta Bilitewski, Krankenhausseelsorgerin und Psychoonkologin:

„Hallo Schatz, du musstest ja beim Arzt heute nicht lange warten. Ich habe das Abendessen gleich fertig". „Der Arzt hat Ultraschall gemacht, da ist was im Bauch, was da nicht hingehört." „Was?".

Mit diesem kleinen Rollenspiel macht Jutta Bilitewski deutlich, wie unverhofft Kranke und ihre Angehörigen oft vor einer neuen Situation stehen. Keiner kann in dieser Situation zunächst wirklich für den Anderen eine Stütze sein. Angehörige von palliativen Patienten stehen dann unter einem übergroßen Anspruch und Leistungsdruck. Auch ihnen ist plötzlich der Boden unter den Füßen weggerissen.

Angehörige von schwerstkranken und sterbenden Patienten sind auch immer selbst Betroffenen. Für sie sind mit der Diagnose Hilflosigkeit, Ratlosigkeit und starke Ängste verbunden. Gleichzeitig liegt bei Ihnen eine Hauptlast, das System aufrecht zu erhalten und nicht wegzubrechen. Eigentlich können sie es in dieser Situation nur selten richtig machen.

Hingabe, Pflichtgefühl und Verzweiflung – Familienmitglieder übernehmen immer mehr Aufgaben: die des Erkrankten, der Pflegekraft und oft auch einer medizinischen Assistentin.

Schwierig oder unmöglich wird es, die für alle geltenden fünf Säulen der Identität gleichzeitig aufrecht zu erhalten. Diese Säulen sind ein theoretisches Konstrukt, um alle Bereiche, die Einfluss auf die Identitätsgestaltung eines Menschen haben in den Blick zu nehmen:

  1.  Leiblichkeit, dazu gehört der Körper und auch das Gefühlsleben,
  2.  Soziales Netz: es ist das Leben mit der Familie oder mit Freunden, mit den Menschen um mich herum,
  3.  Materielle Sicherheit: habe ich genug zu essen und zu trinken, kann ich mein Leben finanzieren?
  4.  Leistung und Arbeit: es geht um die Fähigkeiten, um den konkreten Beruf,
  5.  Normen und Werte: woran glaube ich und was ist wichtig?

Wenn jemand an einer schweren Krankheit, beispielsweise an Krebs, erkrankt, gerät mindestens eine der Säulen ins Wanken und es wird erstmal alles versucht, diese Säule wieder zu stabilisieren. Die Stabilität mindestens dreier Säulen ist für jeden von uns wichtig.

Angehörige begleiten Höhen und Tiefen des Patienten – und haben dabei noch die eigenen Ängste!

Im Krankheitsverlauf verändert sich dabei etwas in den Beziehungen. Die austarierten Rollen verändern sich. Möglicherweise geraten auch weitere Säulen ins Wanken.

Werte und Normen: Was passiert mit uns?

Leistung und Arbeit: können wir alles allein schaffen, kann ich meine Arbeit weiter schaffen?

Materielle Sicherheit: Existenzangst, werden die Einkünfte reichen?

Soziales Netz: Alle Erfahrungen sind möglich, alte Freunde gehen, neue können kommen.

Angehörige fühlen sich dann oft allein gelassen, entwickeln Schuldgefühle und Ängste, Erwartungen nicht erfüllen zu können, Ängste vor dem körperlichen Zerfall und vor dem Persönlichkeitszerfall des Patienten.

Oft wird dann in der Familie die Frage diskutiert, ob der/die Schwerstkranke nicht lieber in einem Heim versorgt werden soll. „Ich habe versprochen, dass er/sie nicht ins Heim kommt". Dieser Satz des nächsten Angehörigen steht dann oft der der Möglichkeit, ja oft auch der Notwendigkeit entgegen, dass beide direkt Betroffenen durch das Heimpersonal wirkungsvoll unterstützt werden.

Zuhause gibt es stattdessen sehr oft dann Verzweiflung, Wut und sogar Aggression aus Schwäche.

Hingabe wird als normal angesehen, soll aber – zum eigenen Schutz – begrenzt sein. Angehörige müssen nicht pflegen und sollten auch nicht dazu gedrängt werden. Sie sollen in jedem Fall die Zeit und die Möglichkeit haben, ihre eigenen Bedürfnisse und Rollen wahrzunehmen.

Andererseits kann auch eine Quelle der Kraft darin liegen, dass die Angehörigen die ganze Arbeit tatsächlich schaffen, ihren Kranken zu Hause zu versorgen, das ist anstrengend, stärkt aber gleichzeitig und macht stolz.

Um entscheiden zu können, welche Lösung in welchem Umfang hier die beste ist, ist dann eben professionelle Hilfe fast unerlässlich.
Wie können Außenstehende in dieser Krise Hilfe so anbieten, dass sie angenommen werden kann?

Angehörige können viel Unterstützung wahrnehmen, durch eine hospizliche bzw. palliative Begleitung zu Hause durch das SAPV-Team, durch eine Palliativstation und Krankenhäuser der Region.
Angehörige können sich schulen. Eine gut funktionierende Familie ist das Beste für Patient und Verwandte. Das Gespräch mit einem Team aus Ärzten, Pflege, Seelsorge und Therapeuten hilft ihnen, mit ihrer eigenen Hilflosigkeit und Ohnmacht umzugehen und auch, nach dem Sterben des Patienten weiterzuleben.

Die Familie befindet sich in einem Ausnahmezustand. Auch hier kann in vielen Fragen professionelle Unterstützung weiterhelfen, kann auch eine verfahrene familiäre Kommunikation wieder ins Laufen gebracht werden. Die Erfahrung zeigt, dass sich alle über Sterben, Beerdigung, Zeremonie, das Leben danach einschließlich einer Erbschaft Gedanken machen, aber oft nicht gemeinsam darüber sprechen können. Man muss es aber - und nicht zu spät!

Genauso wichtig ist aber die Begleitung der Angehörigen. Sie sind durch den Stress körperlich betroffen, schlafen schlechter, sind erschöpft und angespannt. Gleichzeitig verändert sich auch das soziale Leben. Sie haben weniger Zeit für andere, Freunde und Nachbarn.

Hier liegt die Gefahr, dass die Angehörigen sich stigmatisiert fühlen und sich isolieren. Dies ist nicht die Regel, aber eben auch nicht selten der Fall.

Seelsorge ist in allen diesen Situationen dafür da, dass die/der Angehörige jemanden hat, der die Ohnmacht mitfühlt und nicht wegagiert. Der spirituelle Weg ist, in der Annahme der eigenen Ohnmacht und Machtlosigkeit nicht zu verzweifeln, sondern daraus ein anderes Selbstverständnis zu entwickeln, das mich in dieser Lebenssituation stärkt und seelisch kräftigt, statt mich verzweifeln zu lassen. Das ist für Viele Neuland in der eigenen Seele und manchmal eine bewusste Erstbegegnung mit der eigenen Spiritualität und kann sehr gut begleitet und unterstützt werden.

In der anschließenden Fragerunde werden im Wesentlichen die Aspekte aus dem Vortrag bestätigt, einzelne weiterführende Hinweise werden gegeben.
Außerdem wird ergänzend der große Bereich der Trauerarbeit kurz dargestellt und hierbei auf die Möglichkeiten der Hilfe durch die Hospizinitiative in den verschiedenen Lebenssituationen hingewiesen.

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